홍천군장애인복지관(관장 허종국)은 19일, 난치병 어린이 치료비 지원금 1100만원을 관내 자애 아동 3명에게 전달했다.

치료비 지원금을 받은 아동은 2007년부터 복지관 물리치료를 꾸준히 받고 있으나 뇌병변 장애로 인하여 보행에 어려움이 있어 휠체어를 이용해 생활하고 있다.

다른 아동은 난치성 뇌전증을 동반한 레녹스-가스토증후군, 뇌성마비 등의 복합적인 난치성질환으로 인하여 입·퇴원을 반복하고 있다.

또 다른 아동은 WDR45 유전자의 변이와 BETA(V900-프로펠러 단백질 연관 신경변성)의 난치성질환으로 우리나라에서 10명도 안되는 희귀난치병으로 주기적으로 병원에서 유전의학과와 소아신경과 검진을 받고 있다.

대한불교조계종사회복지재단에서 2001년부터 진행하고 있는 국내·외 난치병 어린이 치료비 지원사업은 희귀난치성질환으로 고통을 겪는 어린이와 생활이 어려워 수술비조차 마련하지 못하고 고통 받는 어린이를 돕고 있다.

이번 성금은 제23회 국내·외 난치병 어린이 치료비 지원사업으로 올해 성금전달은 홍천군장애인복지관 운영위원장 백락사주지(성민)스님과 허종국관장이 함께 전달식을 진행했다.

성민스님은 전달식을 통해 “병마와 싸우고 있는 아동들이 고통받지 않고 건강해지길 바라며, 매년 난치병 질환으로 어려움을 겪고 있는 아동에게 힘을 실어주고 있는 대한불교조계종사회복지재단에 감사드린다”며 “지역사회에서도 희귀난치성 질환으로 어려움을 겪고 있는 많은 분들에게 더 많은 관심을 기울여주시길 바란다”고 말했다.

난치병 치료비 지원금을 받은 보호자들은 “이번 치료비 지원금으로 아이들을 걱정 없이 치료할 수 있게 됐으며, 경제적 어려움을 조금이나마 해소할 수 있어 정말 감사하다”고 전했다.